‘Buiten heeft iedereen plezier, maar ik moet binnen blijven’

Carmen (22) heeft EPP, een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte waardoor ze per dag niet meer dan vijftien minuten zon kan verdragen. Blijft ze langer in de zon, dan voelt het alsof ze van binnenuit kookt, krijgt ze pijn en zelfs blaren. “Ik vind het strand heerlijk, maar dan liever in de herfst.”

“Vorig jaar gingen mijn vriend en ik met de auto op vakantie naar Duitsland. Ik had alles goed voorbereid: de airco stond aan en ik droeg een pet tegen de zon. Maar wat ik helemaal niet doorhad, was dat mijn handen de hele autorit lang blootgesteld waren aan zonlicht terwijl ik het stuur vasthield. Toen we eenmaal op onze bestemming waren, kreeg ik korsten op mijn vingers. Het voelde zo stom dat me dit zelfs na al die jaren ervaring in het vermijden van de zon alsnog kon overkomen.

De reden dat ik niet tegen zonlicht kan, komt door EPP: een erfelijke stofwisselingsziekte waarmee maar één op de negentigduizend mensen wordt geboren. In Nederland zijn er slechts driehonderd gevallen waarbij EPP is vastgesteld. Het wordt ook wel de vampierenziekte genoemd, omdat mensen die een ernstige vorm hebben helemaal niet buiten kunnen komen. Het is zo zeldzaam, dat mijn moeder al haar hele leven klachten had van de zon, maar de oorzaak nooit werd gevonden. Pas door mijn geboorte vielen de puzzelstukjes op hun plaats. Als ik als baby in de zon kwam, begon ik al snel te huilen. Dus ging mijn moeder op internet op zoek naar antwoorden, dat was er natuurlijk nog niet toen zij zelf jong was. Online kwam ze de patiëntenvereniging van EPP tegen. Alles wat ze erover las, was zo herkenbaar dat we ons uiteindelijk allebei hebben laten testen. We bleken inderdaad EPP te hebben. Waardoor het wordt veroorzaakt, weten de artsen niet.”

‘MIJN VRIEND HOUDT VAN ZONOVERGOTEN BESTEMMINGEN, TERWIJL IK HET LIEFST NAAR SCANDINAVIË ZOU VERHUIZEN’

ALTIJD ANDERS

“In de zomer kan ik ongeveer een kwartier buiten lopen in de volle zon. Dat is het maximale. Het getintel begint na twintig minuten en als ik dan in de zon zou blijven, krijg ik serieus pijn of zelfs blaren. Dat komt niet door mijn huid, maar door een stofje in mijn bloed. Daardoor verbrand ik van binnenuit. Zo voelt het ook. Zonnebrand smeren heeft dus geen zin, omdat dit alleen tegen uv-straling beschermt. Mijn huid reageert ook op andere straling in zonlicht. Door deze ziekte heb ik me altijd anders gevoeld dan anderen. Mijn eerste herinnering is dat ik in het kinderdagverblijf met de juf binnen in de speelhoek zat, terwijl de andere kinderen buiten speelden. Ook op de lagere school bleef ik in de pauzes binnen. Ik moest er altijd rekening mee houden. Bijvoorbeeld lange mouwen dragen op warme dagen en geen open schoenen aan. Kleine dingen die misschien niet groot lijken, maar als kind voelt dat wel zo. Dan gingen alle kinderen met warm weer lekker naar het buitenzwembad, maar kon ik niet mee. Ook sporten als hockey of tennis vielen af, omdat je dan veel buiten moet spelen. Ik wilde zo graag paardrijden, zoals een vriendinnetje deed. Maar zij reed in de zomer ook altijd buiten. Er bleef weinig over, dus ging ik op badminton omdat je dat binnen speelde vanwege de wind. Daar had ik ook plezier in, maar het was wel jammer dat ik zo weinig keuze had.

‘Mensen met een ernstige vorm mogen niet naar buiten, DAAROM HEET HET OOK WEL DE VAMPIERENZIEKTE’

Wat me er echt doorheen hielp, was dat mijn moeder hetzelfde heeft. Zij begreep als geen ander hoe ik me voelde. Dat ging echt dat gevoel van eenzaamheid tegen. Ze zorgde er ook letterlijk voor dat ik me nooit alleen voelde. Als er een uitje van school was naar een pretpark, ging zij mee en bleven we samen in de schaduw gezellig kletsen, terwijl de andere kinderen in een attractie gingen. Als ik terugkijk, was het moeilijkste dat ik altijd weer moest uitleggen wat ik had. Je wilt niet anders zijn, zeker niet als je jong bent. Voor de kinderen was het ook raar: de ene week kon ik wel gewoon buiten komen en met het aanbreken van de zomer zat ik ineens binnen. Juist dat dingen soms wel konden en andere keren niet, gaf onbegrip. Ik ben gelukkig nooit gepest, maar ik heb me wel buitengesloten gevoeld. Op de middelbare school had ik een groepje vrienden dat er geen rekening mee hield. Ik merkte dat zij het lastig vonden en probeerden het er niet over te hebben. Want als ze niet vroegen of iets voor mij mogelijk was, hoefden ze er ook geen rekening mee te houden. Allemaal snel naar buiten lopen op een zonnige dag bijvoorbeeld, terwijl ze wisten dat ik dan niet mee kon. Dat voelde wel klote, hoor. Ik verwacht niet dat mensen de hele dag in de schaduw gaan zitten, maar het is wel fijn als vrienden met je meedenken. Ik merkte het verschil pas toen ik met die vriendengroep brak en nieuwe vrienden kreeg, die ik nog steeds heb. Zij geven me niet het gevoel dat ik een last ben, zoeken mee naar een manier waarop ik toch mee kan doen. Met deze vrienden is er altijd wel iemand die even bij me komt zitten als ik in de schaduw blijf, waardoor ik me normaler voel. Ik denk dat dat ook heeft geholpen bij het accepteren van wat ik heb. Nu houd ik er meer rekening mee, terwijl ik vroeger over grenzen heen ging om maar zo normaal mogelijk over te komen. Maar dan zat ik later op de avond met pijn in de kelder van het huis voor een ventilator. Toen ik jong was, kwam er steeds meer nieuws over een medicijn tegen EPP. Natuurlijk was ik hier ook heel benieuwd naar. Wat voor verschil zou dit voor mij kunnen maken? Bij iedereen was het effect ervan anders, ook omdat iedereen een andere mate van EPP heeft. Bij mijn moeder is de EPP-waarde bijvoorbeeld 20. Bij mij is die 35, waardoor ik echt veel minder zon kan incasseren dan zij. Toen ik achttien was, heb ik het medicijn geprobeerd. Je krijgt dan een implantaat in de huid dat een stofje afgeeft. Een van de eerste dingen die ik altijd al eens had willen proberen, was zonnebaden; dat had ik natuurlijk nog nooit gedaan. Ik weet nog dat ik de eerste keer in de zon ging liggen en schrok van hoe warm de huid dan wordt. Maar eigenlijk was het medicijn voor mij een beetje een teleurstelling. Ik kon wel iets langer in de zon, maar waar de grens dan lag vond ik moeilijk in te schatten. Met als gevolg vaker pijn. Mijn hele leven had ik alles gedaan om zo min mogelijk in de zon te komen, dus het voelde gevaarlijk om die nu juist op te zoeken. Ik kreeg er enorm veel stress van en dat haalde het plezier weg. Ik besloot de medicatie even te laten voor wat die was.”

‘MIJN MOEDER BEGREEP ALS GEEN ANDER HOE IK ME VOELDE, ZIJ HEEFT HETZELFDE’

PANIEK BIJ PINKPOP

“Het klinkt misschien gek, maar ik had eigenlijk minder moeite met mijn EPP toen ik jonger was. Tuurlijk voelde ik me rot als ik niet mee kon doen met dingen, maar nu ik ouder ben, vind ik het toch lastiger. Want juist in deze nieuwe fase van mijn leven, die van studeren en nieuwe mensen ontmoeten, is het sociale belangrijk. Omdat ik zo vaak pijn heb gehad door de zon en helemaal in de tijd van opnieuw de grenzen zoeken bij het nemen van dat ene medicijn, heb ik er de laatste jaren een grotere angst voor ontwikkeld. Hierdoor zat ik vorige zomer tijdens de hittegolf vooral alleen op mijn studentenkamer omdat ik niet naar buiten durfde. Dat is echt heel naar, want buiten hoor je iedereen plezier hebben, en jij zit eigenlijk opgesloten. Om naar buiten te gaan, moet ik me helemaal bedekken en dat is veel te benauwd in de hitte. Laatst ging ik met vriendinnen naar Pinkpop. Ik had van tevoren zo veel zin om samen naar een festival te gaan, maar ik voelde in de aanloop ook stress over de zon en hoe dat zou gaan. Ik hikte er dus eigenlijk een beetje tegenaan. En toen ik er aankwam, was het echt zo’n stralende dag. Heerlijk festivalweer voor anderen natuurlijk, maar ik werd er zo onzeker van dat ik ineens moest huilen en het gevoel kreeg dat ik een paniekaanval zou krijgen. Daarbij was ik zo warm gekleed om mezelf te bedekken, dat ik oververhit raakte. Ik ben toen in mijn eentje in de schaduw gaan zitten en heb mijn moeder gebeld. Gelukkig kon zij me kalmeren. Mijn vrienden heb ik niet meer gezien omdat die ergens in het publiek stonden. Later zag ik op Instagram alle foto’s voorbijkomen. Mijn vrienden hebben een topdag gehad. Dat gunde ik ze ook. Maar voor mij was het moeilijk die dag.”

Vind je dit interessant?

Ontdek nu alle Nederlandse top titels in één app!

Probeer nu 14 dagen gratisProbeer nu 14 dagen gratis
‘IK BEN GELUKKIG NOOIT GEPEST, MAAR IK HEB ME WEL BUITENGESLOTEN GEVOELD’

KINDERWENS

“Mijn vriend en ik zijn inmiddels anderhalf jaar samen. Ik heb hem al vrij snel verteld over EPP. Dat is toch iets waardoor je leven in de zomer anders is. Laat hij nou houden van reizen naar zonovergoten bestemmingen, terwijl ik het liefst naar Scandinavië zou verhuizen... In het begin van onze relatie vroeg ik me weleens af of dit een probleem zou worden, maar hij is altijd begripvol en let voor mij op of ik wel genoeg in de schaduw blijf. Toch blijft de EPP wel iets wat mij beperkt. Sommige reizen en uitjes zitten er niet in en ik moet daarin voor mezelf kiezen. Ook qua werk merk ik hoeveel invloed EPP eigenlijk heeft. Zo dacht ik erover een opleiding tot ambulanceverpleegkundige te volgen, maar dan moet je in de zomer of tijdens evenementen ook buiten mensen helpen. Zoiets valt dan af omdat ik niet voor honderd procent inzetbaar ben. Nu heb ik voor architectuur gekozen. Als architect zullen er momenten zijn dat je gebouwen of bouwplaatsen buiten moet bekijken, maar dat zie ik dan wel weer. Omdat EPP erfelijk is, is het zeker een reden om extra goed na te denken over eventuele kinderen. Mijn EPP is al ernstiger dan die van mijn moeder. Ik kan er prima mee leven, maar wat als ik een kind krijg dat het nog erger heeft dan ik? Dat niet eens die paar minuten in de zon kan en echt altijd binnen moet blijven? Ik heb nu nog geen sterke kinderwens, maar dat kan natuurlijk veranderen. Dan zal ik dat goed moeten afwegen. Mensen vragen weleens wat ik het meest mis van een zomer: op het strand liggen of op zonvakantie gaan. Daar gaan ze van uit omdat ze daar zelf zo veel plezier aan beleven. Ik heb die dingen nooit als leuk ervaren, dus ik mis die momenten niet. Ik ben als kind weleens naar het strand geweest omdat‘het erbij hoort’. Dan zat ik de hele dag onder zo’n tentje – leuk is anders. Een strandwandeling vind ik heerlijk, maar dan lekker in de herfst. En ik mag dan misschien geen zonvakantie boeken, ik geniet wel van ertussenuit gaan, van een stedentrip, waar ik de schaduw heb van de gebouwen. Mijn hoop is dat er op een dag een medicijn komt om de EPP echt te verhelpen. Het medicijn dat er nu is was al een doorbraak, dus wie weet kunnen ze daarop verder bouwen. Het zou heerlijk zijn om niet helemaal bedekt naar buiten te hoeven in de zomer. En zonder nadenken met mijn vrienden de hele dag mee te kunnen springen op muziek tijdens een festival.”


Terug naar overzicht

Lees meer

Alle artikelen