Door het oog van de naald

Sla om voor hun verhalen

EN OOK Ellemieke verloor haar baby vlak voor de geboorte

‘UITEINDELIJK HEEFT EEN EXPERIMENTEEL MEDICIJN ME GERED’

Tijdens de behandeling van acute leukemie ging het bij Stefani Buenrostro Hoogwater (24) helemaal mis toen een resistente schimmel opdook in haar hersenen. Waartegen geen enkel medicijn hielp.

“Op mijn achttiende verjaardag kreeg ik de diagnose acute leukemie. Ik had al een paar maanden last van een onverklaarbare pijn in mijn been en kreeg een paar dagen voor mijn verjaardag een MRI-scan. Mijn beenmerg lichtte enorm op, ik werd meteen doorgestuurd naar de hematoloog en kreeg exact op mijn verjaardag de diagnose. Er werd meteen gestart met de chemobehandeling. In eerste instantie lag ik op de volwassenenafdeling, ik was immers net achttien geworden. Maar mijn vader ontdekte dat de kinderbehandeling van leukemie veel gunstiger is. De chemo is weliswaar zwaarder, maar als je jong bent kun je die blijkbaar aan. En bij kinderen laten ze in de meeste gevallen de ontzettend heftige stamceltransplantatie achterwege. Die heb ik uiteindelijk ook niet gehad. Zo ben ik dus naar de kinderafdeling van een ander ziekenhuis verplaatst. Toch ging het vanaf dat moment bergafwaarts. Ik kreeg heel erg pijn in mijn longen, was kortademig en hoestte veel. Er werd gedacht aan een longontsteking en ik kreeg antibiotica. Toen die niet hielp, maakten ze een CT-scan die vreemde plekjes liet zien. Na een biopt uit mijn longen bleek ik besmet te zijn met de aspergillus-schimmel, die in de lucht zit en vooral in de landbouw groeit. Onder andere door bestrijdingsmiddelen is deze schimmel resistent voor de meeste medicijnen. Het was dus heel erg zoeken naar iets wat hielp. Het ging steeds slechter met me. De schimmel zat in mijn hersenen, waardoor onder meer mijn spraak en motoriek werden aangetast en mijn gedrag veranderde. Ik was vaak boos, snapte niet waarom ik in het ziekenhuis lag en wilde er weg. Op een gegeven moment herkende ik mijn vader niet meer. De situatie werd echt kritiek toen die schimmel op zeven plekken in mijn hersenen zat – wat al heel zeldzaam is – en een van die plekjes zich op een paar millimeter afstand van een grote ader in mijn hersenen bevond. De schimmel bleef groeien en geen enkel medicijn hielp, ze waren bang dat hij de ader zou pletten en ik een fatale hersenbloeding zou krijgen. In die periode hebben mijn ouders ook een slechtnieuwsgesprek gehad, waarin ze te horen kregen dat ze rekening moesten houden met het ergste. Uiteindelijk heeft een experimenteel medicijn me gered. Ik ben in feite proefkonijn geweest. Langzaam krabbelde ik op, hoewel de schimmel ongelooflijk veel schade heeft aangericht. Mijn hele rechterkant was verlamd, ik heb opnieuw moeten leren lopen. Mijn zicht is slechter en door littekenweefsel is mijn longinhoud verminderd. Ik zal nooit een marathon lopen, maar goed, dat was ik toch al niet van plan. Ook is mijn fijne motoriek aangetast, door een tremor kan ik bijvoorbeeld niet schrijven. Heel irritant. Ik word wel een medisch wonder genoemd. Achteraf zie ik ook dat dat zo is, maar op het moment zelf had ik geen idee hoe dodelijk de infectie was. Ik wil bewustzijn gaan creëren over de gevaren van resistente schimmels, want daardoor komen er steeds meer infecties. Ik probeer vooral niet te veel terug te denken aan die periode. Het heeft weinig zin om te herkauwen of te blijven stilstaan bij hoe het had kunnen aflopen.”

‘ Ik zal nooit een marathon lopen, maar goed, DAT WAS IK TOCH AL NIET VAN PLAN’

‘Mijn ouders kregen te horen dat ze rekening moesten houden met het ergste’

‘Geluk betekent dat je juist kunt accepteren dat het leven soms moeilijk is’

‘TWEE KEER HEB IK DE DOOD IN DE OGEN GEKEKEN’

Trodessa Barton (43) overleefde ternauwernood een agressieve vorm van borstkanker. Acht maanden na de laatste behandeling kreeg ze een hersenvliesontsteking.

“Voor zover ze kunnen zien, zit er op dit moment geen kanker in mijn lijf. Dat is natuurlijk heel fijn, maar als je in tweeënhalf jaar tijd twee zulke heftige dingen meemaakt, vergt dat enorm veel van je lichaam. Zowel geestelijk als lichamelijk worstel ik er nog elke dag mee. Ik heb twee keer de dood in de ogen gekeken en het is een wonder dat ik er nog ben. Op mijn zesendertigste kreeg ik borstkanker. Het was een agressieve tumor, waar ik anderhalf jaar intensieve behandelingen voor moest ondergaan. Chemo’s, bestralingen, immuuntherapie, hormoontherapie, noem het maar op. Acht maanden na mijn laatste behandeling kreeg ik tijdens een vakantie in Kaapverdië een hersenvliesontsteking. In de kliniek waar ze me onderzochten, raakte ik in coma. Ik kon niet in Nederland worden geopereerd, de reis was te lang, dat zou ik niet overleven. Ik werd naar Gran Canaria gebracht, waar ik ben geopereerd terwijl mijn familie te horen kreeg dat er een kans was dat ik zou overlijden. Ik heb tien dagen in coma gelegen, waarna zo ongeveer alle spierkracht uit mijn benen was verdwenen. Ik was net langzaam aan het opkrabbelen van de borstkanker, nu kon ik weer van voren af aan beginnen.

Vind je dit interessant?

Ontdek nu alle Nederlandse top titels in één app!

Bestel nuAl abonnee?
Log in om verder te lezen

Alles wat er is gebeurd, heeft me als mens ontzettend veranderd. Mijn leven was een sneltrein die maar doorraasde, nu zit ik in de stoptrein. Ik voel en ervaar het leven. Ook de donkere dagen. Dat is misschien wel de belangrijkste les die ik heb geleerd: we jagen allemaal bijna manisch het geluk na, maar ik geloof dat geluk juist betekent dat je kunt accepteren dat het leven soms moeilijk is. Misschien heel cliché, maar ik wil mijn leven leiden met mijn hart als kapitein en mijn hoofd als uitvoerder. Het bijna-dood zijn heeft me vrijheid gegeven. In die zin is de dood mijn grootste leermeester geweest. Toen ik borstkanker had, kwamen er tussen de behandelingen door belangrijke levensvragen op, zoals: wat was ik in godsnaam aan het doen voordat ik ziek werd? Ik was leidinggevende in de sales van een multinational en werkte van promotie naar promotie omdat dat nu eenmaal zo hoorde. Ik had weinig tijd voor mijn man en twee kinderen. Ik besloot een boek te gaan schrijven, De zin van de dood, waarvoor ik tientallen mensen interviewde die vroegtijdig zouden komen te overlijden. Welke lessen konden zij me leren? Bij iedereen herkende ik wel iets: het altijd nastreven van het perfecte plaatje, het veel te hard werken, de overbezorgde moeder die haar kinderen te weinig ruimte gaf... In feite komt ieders verhaal op hetzelfde neer: de grootsheid van het leven zit ’m in de kleine dingen. Het gaat niet om die verre, dure vakantie, het gaat om de tekening die je kind voor je maakt. Ik ontbijt niet meer met de krant of telefoon, maar geniet in stilte intens van mijn ontbijt of cappuccino. Ultiem geluk. Al met al ben ik een gelukkiger mens, maar ik heb zeker ook moeilijke dagen. En fysiek gezien heb ik een waslijst aan klachten. Zo heb ik door de combinatie van medicijnen en lang bedlegerig zijn osteoporose gekregen, waardoor ik vreselijke rugpijn heb en lang zitten of lopen pijnlijk is. Ze zeggen weleens dat je beter met tegenslagen kunt omgaan als je zoiets hebt meegemaakt. Maar ik voel juist dat, mocht er opnieuw iets naars gebeuren, ik de energie niet meer heb om te vechten. Ik heb al mijn mentale kracht opgebruikt.”

‘ Mijn leven was een sneltrein die maar doorraasde, NU ZIT IK IN DE STOPTREIN’

‘DE ARTSEN DOEN GEEN UITSPRAKEN MEER OVER MIJN LEVENSVERWACHTING’

Daphne Klaver (24) is geboren met zeven zeldzame hartafwijkingen, ze zou niet ouder worden dan drie. Niemand weet hoe het mogelijk is dat ze nog leeft.

“Op dit moment gaat het goed met me, al heb ik net een maand in het ziekenhuis gelegen. Ik had een bacterie, geen idee hoe ik die had opgelopen. Zo’n infectie kan van een piepklein wondje komen, of van iets simpels als bloedend tandvlees bij de tandarts. Mijn weerstand is laag, ik ben gevoelig voor dat soort dingen. Als het een beetje waait of regent, ga ik ook niet zonder jas naar buiten. Ik ben geboren met zeven zeldzame hartafwijkingen. Eigenlijk zit mijn hart op z’n kop; de hartkamers en boezems zijn omgedraaid, ik heb slechts anderhalve hartkamer, dus maar één hartklep. Vrijwel alle longslagaders zitten andersom. Daarom kom ik niet in aanmerking voor een harttransplantatie. Ik ben de enige in Europa die dit heeft. Ik was nog geen drie weken oud toen ik mijn eerste hartoperatie kreeg. De specialisten verwachtten destijds dat ik hooguit drie jaar zou worden. Omdat mijn ouders nauwelijks konden genieten, zijn die eerste drie jaar feitelijk weggegooid: elke dag kon immers mijn laatste zijn. Dat vind ik heel erg voor ze. Desondanks hebben ze me nooit klein gehouden, al waren ze in mijn jeugd natuurlijk wel voorzichtig met me. In totaal ben ik nu zestien keer geopereerd. De laatste keer was in 2018, toen kreeg ik een nieuwe pacemaker. Omdat mijn hartafwijking zo zeldzaam is, heb ik me vaak een proefkonijn gevoeld; je weet dat artsen operaties moeten uitvoeren die ze nog nooit hebben gedaan. Elke operatie is een risico, alleen al de narcose is loodzwaar voor mijn lichaam. Het vergt ook veel van mijn lijf om er elke keer weer van te herstellen.

Toen ik veertien was, ben ik geopereerd aan scoliose; mijn ruggengraat was negentig graden gebogen én gedraaid. Of dat komt door de vele spoedoperaties die ik als kind heb gehad, durf ik niet te zeggen. Door de vergroeiing zijn mijn longen in de verdrukking geraakt. Toen van tevoren die levensgevaarlijke operatie werd uitgelegd, ging het eigenlijk alleen maar over de dood: wat wil je, hoe wil je het? Uit dat gesprek ben ik ook weggelopen, het was heel moeilijk. Ik was in die tijd graatmager van de stress.

Niemand weet hoe het mogelijk is dat ik nog leef. Ik heb twee keer een hartstilstand gehad, gelukkig lag ik beide keren in het ziekenhuis. De eerste keer was ik pas vijf. Dat heeft ervoor gezorgd dat ik een tijdlang bang ben geweest om alleen te zijn. Stel dat er iets zou gebeuren als er niemand bij was. Toen ik zestien, zeventien was, heb ik mindfulness- en EMDR-therapie oftewel traumatherapie gehad, dat hielp. Ik wilde graag mijn rijbewijs halen, maar dat had weinig zin als ik vervolgens nergens naartoe zou durven. Het is lastig om te omschrijven wat het met je doet als je meerdere malen door het oog van de naald bent gekropen. Ik weet niet of ik per se meer van het leven geniet dan een ander, hoewel ik natuurlijk wel geniet van elke dag. Ik wil vooral altijd méér. Winkelen, dansen, op vakantie, ik wil vooral normaal zijn, wat in de praktijk betekent dat ik vaak over mijn grenzen heen ga. De artsen doen geen uitspraken meer over mijn levensverwachting. Niemand weet het. Het is mogelijk dat mijn gezondheid ineens achteruitgaat. Ik ben soms heus wel bang of verdrietig, maar dat ga ik echt niet tegen iedereen zeggen.”

‘ Ik wil nu vooral altijd méér: winkelen, dansen, op vakantie. NORMAAL ZIJN’

‘Bij de uitleg van die levensgevaarlijke operatie, ging het eigenlijk alleen over de dood’