GONNIE (63) HEEFT ALS ‘Ik kan niet meer vertrouwen op mijn eigen lijf’

Drie jaar geleden kreeg Gonnie Bosman-Eijzinga last van haar pols. Vage klachten leidden tot een harde diagnose: ze lijdt aan de dodelijke spierziekte ALS. “Ik wil helemaal niet dood, ik wil leven.”

(Fotografie: Mariël Kolmschot. Visagie: Nicolette Brøndsted.)

“Vaak zoek ik afleiding, bijvoorbeeld met lezen en tv-kijken. Dat doe ik omdat ik niet te veel wil nadenken over het moment dat ik niets meer kan. Daar ben ik heel bang voor. De onmacht, niet meer kunnen zeggen wat ik wil. Dat alleen mijn hart nog klopt, maar de rest me al in de steek heeft gelaten terwijl mijn geest nog helder is. Die gedachte geeft me weleens paniek. Dat heb ik ook als het slikken mij soms ’s nachts niet meer lukt. Dan wil ik slikken, maar weet ik niet meer hoe. Heel naar en beangstigend is dat. Ik kan niet meer vertrouwen op mijn eigen lijf. In het begin leefde ik met veel angst. Angst voor pijn, angst voor de dood. Maar dat stagneert. Als ik nu continu in angst leef, wat heb ik dan nog? Ik probeer te genieten van wat ik nog wel heb, want morgen kan het weer anders zijn.”

Voorgevoelens

“Ik had een actief leven voordat ik ziek werd. Al 43 jaar werkte ik met veel plezier in de zorg. Ook was ik druk met mijn kinderen en kleinkinderen. Geregeld kwam een van de kleinkinderen logeren. Ik vond het fijn om met hen te knutselen en ik schilderde graag. Met mijn man Jan maakte ik veel leuke uitstapjes, we genoten van uit eten gaan.

Drie jaar geleden begon het met mijn linkerpols. Ineens kon ik die niet meer buigen of strekken. Daarna begon mijn linkerelleboog pijn te doen. De huisarts dacht dat ik een tennisarm had. Vervolgens kreeg ik ook last van mijn schouder. Het baarde mij niet echt zorgen. Werken in de zorg is zwaar, dus ik dacht aan overbelasting en bezocht een fysiotherapeut. Maar toen begon al vrij snel mijn spraak te veranderen. Ik wist precies wat ik wilde zeggen, maar struikelde steeds over de woorden. Mijn fysiotherapeut vroeg verbaasd of ik een TIA had gehad. Mijn klachten werden steeds vervelender. Zo lukte het niet meer om mijn emoties goed te reguleren. Als ik huilde of lachte, kon ik daar niet meer mee stoppen. Autorijden durfde ik niet meer, nadat op de snelweg mijn voet ineens niet meer wilde meewerken. Dat beangstigde mij enorm. Meerdere keren ging ik naar de huisarts. Ik kreeg injecties in mijn elleboog en schouder, maar verder wist hij zich geen raad met mij.

Tot ik op een dag een arts in opleiding sprak. Zij belde meteen met een neuroloog. Angstige voorgevoelens stopte ik weg. Ik wist dat er iets mis was, maar niet precies wat. Aan ALS dacht ik niet. Bij de neuroloog kreeg ik een MRIscan, later volgden een spieren zenuwonderzoek waarbij door middel van naaldjes metingen van mijn spieren en zenuwen werden gedaan. Door corona mocht Jan niet mee naar binnen. Na het onderzoek vroeg de neuroloog waar mijn man was. Ik moest hem maar gaan halen, zei ze. Shit, dacht ik. Dit is echt niet goed. Jan kwam erbij zitten en toen vertelde de arts haar voorlopige diagnose. Ze zei dat ze er 95 procent zeker van was dat ik aan ALS leed, een dodelijke ziekte waardoor zenuwen afsterven. Lamgeslagen was ik, ik kon het niet bevatten. En ergens geloofde ik het niet. Ik hield me vast aan die vijf procent onzekerheid. Misschien zat de arts ernaast. Ik werd doorgestuurd naar het ALS Centrum in Utrecht voor verder onderzoek. Dat duurde een hele dag. Na afloop kreeg ik een witte map met informatie in mijn handen geduwd. ‘U heeft ALS, heeft u nog vragen?’ En dat was het dan. Alle hoop was weggeslagen. Huilend verliet ik de spreekkamer.”

‘Zodra ik iets zeg, kijken mensen mij aan alsof ik niet helemaal spoor. Of ze denken dat ik heb gedronken’

Confronterend

“Na de diagnose gingen we verslagen naar huis. Ik was boos op mijn lichaam en op het lot. Op alles eigenlijk. Dat er geen genezing mogelijk is, wist ik. Twee tot vier jaar was mijn levensverwachting, zo kreeg ik te horen. De toekomst was ineens vreselijk onzeker. Er was veel ongeloof, ook bij mijn kinderen die zich rot geschrokken waren. Om de beurt kwamen ze langs, vol verdriet. We hebben veel gehuild die dagen. Hoe kón dit? Waarom ik? Het was inmiddels december, maar de feestdagen konden me gestolen worden. Misschien is dit wel mijn laatste kerst, dacht ik steeds.

Ik werd aangemeld bij het ALS-team van een plaatselijk revalidatiecentrum. Ik merkte dat ik snel achteruitging. Elke dag moest ik inleveren. Werken ging niet meer, net als fietsen en autorijden. Ook onze hond moest ik met pijn in mijn hart naar mijn dochter brengen, want het uitlaten werd te lastig. Dat ik stukje bij beetje mijn zelfstandigheid kwijtraakte, vond ik het allerergst. Altijd was ik een drukke vrouw geweest, die alles zelf deed en overal naartoe ging. Dat viel weg. Ik kan nu nog kleine stukjes in huis met de rollator lopen, maar ik merk dat ook dát steeds moeizamer gaat en dat ik vaker de elektrische rolstoel moet gebruiken. Het lopen kost namelijk bakken energie, daarna ben ik uitgeteld. Maar blijkbaar is dat het voor mij wel waard, om dat kleine beetje te benutten wat ik nog wél kan.”

Hulpmiddelen

“Er zijn veel hulpmiddelen in huis. Zo heb ik een trippelstoel waarmee ik me door de kamer kan verplaatsen. Beneden zijn een slaapkamer en badkamer gebouwd, omdat ik niet meer kan traplopen. Inmiddels heb ik ook een spraakcomputer. Ik oefen ermee om deze met mijn ogen te besturen, zodat ik toch kan communiceren als mijn stem het later begeeft. Het is frustrerend om de grip op je lichaam te verliezen. In mijn hoofd kan ik alles. Als ik ’s morgens wakker word, wil ik gewoon uit bed stappen. Maar nu moet ik nadenken over hoe ik me moet draaien en duurt het wel even voordat ik eruit ben. Elke ochtend is een confrontatie met mijn ziekte. Ik word niet meer voor vol aangezien. Ik praat moeizaam en zodra ik iets zeg, kijken mensen mij aan alsof ik niet helemaal spoor. Of ze denken dat ik heb gedronken. Soms hoor ik ongeduldig gezucht als ik voor iemand rijd in mijn rolstoel. En toen een taxichauffeur mij niet goed kon verstaan, zette hij de radio harder, zodat-ie niet met mij hoefde te praten. Krom en pijnlijk vind ik dat.”

Vind je dit interessant?

Ontdek nu alle Nederlandse top titels in één app!

Probeer nu 14 dagen gratisProbeer nu 14 dagen gratis

Stille wens

“Mijn kinderen en kleinkinderen zijn mijn grote steun, net als Jan. We zijn nu bijna vier jaar samen. We waren pas een paar maanden getrouwd toen we erachter kwamen dat ik ALS heb. Maar hij is er voor mij, in voor- en tegenspoed, zoals hij me had beloofd. Natuurlijk hakt mijn ziekte erin. Ik ben de helft niet meer van wie ik ooit was.

We hoopten samen van ons pensioen te gaan genieten en veel te reizen. Die droom is uit elkaar gespat. We moeten er nu iets moois van maken.

Ik wil zo lang mogelijk mijn eigen regie voeren. Hulp bij het douchen heb ik lange tijd afgehouden, tot het echt niet meer ging. Nu komt er elke ochtend en avond zorg van ALS Care, een gespecialiseerd zorgteam. Ik wilde niet dat Jan dit ging doen, om onze relatie zo lang mogelijk gelijkwaardig te houden. Het accepteren van hulp is moeilijk als je zelf zo lang zorg hebt gegeven. Bij Jan wil ik partner zijn, geen patiënt.

Een bucketlist heb ik niet, maar ik probeer zo veel mogelijk leuke dingen te doen. Mijn kleindochter had een wensambulance geregeld, zodat we naar de musical Aladdin konden. Zo lief van haar. Heel graag wilde ik ook op Curaçao zwemmen met dolfijnen, maar dat is te belastend voor me. Nu gaan Jan en ik binnenkort een cruise maken naar Noorwegen. Ik wil de bergen en de fjorden zien, dat is altijd een stille wens van mij geweest. Ik wil niets uitstellen, de luxe van tijd heb ik niet meer. Dit interview wilde ik ook nog graag geven, om meer bekendheid aan ALS te geven. Er moet nog veel onderzoek worden gedaan om een medicijn te vinden en daar is veel geld voor nodig.”

Waardevol

“Afscheid nemen van mijn geliefden is iets wat mij veel bezighoudt. De wensen voor mijn begrafenis heb ik al vastgelegd. Ik wil straks graag een mooi plekje krijgen op een natuurbegraafplaats. Binnenkort gaan Jan en ik daar een plaats uitzoeken. En ik wil geen kist, maar een rieten mand. Mijn vijftienjarige kleindochter wil spreken op mijn uitvaart. Dat vind ik heel bijzonder, we hebben een speciale band. Maar het blijft bizar om hieraan te denken. Ik wíl dat helemaal niet, ik wil leven. Toch moet ik ook gaan nadenken over bijvoorbeeld euthanasie. Dat vind ik heel moeilijk, want waar trek je de grens? Die verleg ik elke dag. Ik hang nog erg aan het leven, daarom accepteer ik de achteruitgang. Als ik rolstoelafhankelijk word of bedlegerig, wat is dan nog de meerwaarde van het leven? Ik wil geen mensonterende toestanden en lijden om maar door te leven.

Ik had contact met een lotgenote, we mailden en appten veel. Op een dag kreeg ik een berichtje van haar: ‘Ik stop ermee.’ Ze pleegde euthanasie, dat maakte veel indruk op mij. In korte tijd was onze vriendschap heel intens geworden, want wij begrepen elkaar zonder woorden. Op het tijdstip van de euthanasie brandde ik op haar verzoek een kaarsje voor haar. Ik zal haar nooit vergeten.

Wensen heb ik niet meer. Ja, beter worden, maar dat gaat niet gebeuren. Maar ik wil zo lang mogelijk genieten. Vroeger was ik een planner, nu weet ik niet wat morgen me brengt en wat ik dan nog kan. Ik heb nog veel mooie momenten. Als ik mijn familie of vrienden zie, dan maakt dat me zo blij. Onze gesprekken zijn heel waardevol geworden. Van simpele dingen, zoals een boek lezen, geniet ik nu. Een terrasje doen met Jan is ook fijn. Dat is ons momentje en dat pakt niemand ons af.”

Terug naar overzicht

Lees meer

Alle artikelen